RODZICE PROSZĄ O POMOC DLA SYNKA



Jacuś, to z wyglądu normalne dziecko, które niczym nie różni się od innych dzieci. Urodził się 23 czerwca 2009 r. Oczywiście w większości ludzie, którzy pierwszy raz widzą naszego synka mówią; „ ojej, jakie fajne dziecko, jaki śliczny, jaki mądry, jak rozwinięty” i.t.d. Gdy dowiadują się , że jest chory, to od razu pytają , a na co. Słysząc, mukowiscydoza, pytają , a co to takiego. Takie właśnie jest pojecie naszych rodaków o tej chorobie. Chociaż w pojęciu Państwa Polskiego, jest ona znana, to my – rodziny chorych nie odczuwamy tego zbytnio.

Gdyby zapytać urzędników z MZ, żeby wymienili na pamięć choroby genetyczne, nieuleczalne, które występują w Polsce, to myślę , że nie byłoby tam wymienionej mukowiscydozy. My sami, dopóki nie dotknęła nas choroba, nie wiedzieliśmy o tym, że coś takiego jest. Zaczynamy dopiero walczyć z tym, gdy dotyka to nas lub naszych bliskich, znajomych.

Walka z chorobą u Jacusia wygląda tak samo, bądź podobnie jak u innych chorych. Pobudka, inhalacje, drenaż, leki, przyjmowanie enzymów trzustkowych do każdego posiłku. Po południu w zasadzie to samo jeszcze raz. Zajmuje to bardzo dużo czas i wymaga wiele sił, cierpliwości, wiary, odwagi, miłości, mądrości i modlitwy. Modlitwa w tym wszystkim jest najważniejsza.

Leczenie mojego synka jest bardzo drogie, objawowe a nie przyczynowe i powoduje tylko złagodzenie przebiegu choroby. Koszty leczenia takiego dziecka wahają się między 2500zł a nawet ponad 5000 zł. miesięcznie w zależności od stopnia zaawansowania choroby.
Dzięki pomocy ludzi dobrej woli, przyjaciół a czasem nawet nieznajomych nam osób staramy się dać Jacusiowi to, co jest najlepsze i czego potrzebuje w leczeniu i rehabilitacji. Sprawy rodzinne, które również wymagają nakładów finansowych schodzą na dalszy plan.

Jacuś przyjmuje codziennie odżywki, które kosztują nie mało: Clinutren Junior- koszt ok. 36 zł., Fantomalt – ok. 38 zł. Tych odżywek wystarcza zaledwie na 3 dni. Zuzia przyjmuje również specjalne żelazo, ponieważ ma ogromne problemy z jego przyswajaniem- kosztuje 50 zł. Wystarcza go na dwa tygodnie. Mukowiscydoza to problem niedokrwistości.
Z USA sprowadzamy specjale witaminy o nazwie Aqua Adeks. Do chwili obecnej nie było ich w Polsce. W USA kosztują 28 $, oczywiście + koszta przesyłki. Ich również wystarcza tylko na dwa tygodnie. Bardzo drogie są leki do inhalacji. Na dodatek większość z tych leków nie jest refundowana a niektórych z nich nawet nie można kupić w Polsce więc sprowadzamy dla synka je z zagranicy to są ogromne koszta. Opieka nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę jest trudna, złożona, wymagająca bezgranicznego poświęcenia, leków i całego szeregu sprzętu, że naprawdę nawet trudno to wszystko przedstawić i opisać. Z całą pewnością w chwili obecnej żadna polska rodzina nie jest w stanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka chorego na mukowiscydozę dlatego zdecydowałem sie przyjechać do niemiec do pracy a żona siedzi z dzieckiem w Polsce.
Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli i wielkiego serca o akt miłosierdzia, o modlitwę za Jacusia i na koniec o pomoc finansową. Tak naprawdę liczy się każda złotówka,każde euro . Pieniądze przez Państwa ofiarowane w całości zostaną wydane na leczenie i rehabilitację naszego synka.
Będziemy wdzięczni za każde Wasze wsparcie i pomoc. Podarujcie Jacusiowi jeszcze jedną chwilę, godzinę, dzień, miesiąc, rok, lata …
Z żoną nie dajemy już rady prosze o pomoc NR TEL 0049 15751869025

za każdą pomoc BÓG ZAPŁAĆ
NUMER KONTA PODAM NA PRYWATNYM EMEILU
wojtek.maciej.1978@wp/pl